Это первое, что нужно прочитать, если поставлен диагноз «рассеянный склероз» (раз уж вы решили «гуглить»)
3 Марта 2023
🕰 11 мин.
Кому и почему я решила написать это
Если в руках выписка со странным диагнозом G35, а это первое, что попалось на глаза после ввода в поисковую строку «рассеянный склероз», надеюсь, я смогу немного помочь.
В апреле 2022 года в моей медицинской карте, в моей повседневной жизни, в моих планах на будущее появилась приписка «РС». Я приняла болезнь. Наверное, психологи похвалили бы меня за быстроту реакции, но этому способствовали и внешние обстоятельства, а не исключительно мои способности.
Прежде всего, умоляю тебя, дружище, не читай все подряд, а то, что читаешь – тщательно фильтруй.
Что это за болезнь, известные механизмы возникновения
Давай разберемся, что же поселилось в нашем организме.
Рассеянный склероз - это аутоиммунное заболевание, сутью которого является атака иммунитета на собственные системы организма..
Аутоиммунные заболевания разнообразны, это и псориаз, и ревматоидный артрит, системная красная волчанка и другие. Но целью атаки при рассеянном склерозе стало самое “вкусное” – наша нервная система, являющаяся дирижером абсолютно всех процессов в организме. В результате таких «нападок» миелиновая оболочка, покрывающая нервные волокна, разрушается. Будто повреждается изоляция у провода. И сигнал рассеивается, не добираясь до места назначения, конечностей, например. Возникнуть такое нарушение изоляции может и в головном, и в спинном мозге. Участки склероза – повреждений миелина, которые на снимках МРТ выглядят как очаги, рассеяны по нервной системе.
Вот поэтому и рассеянный склероз. А самое печальное здесь, что это болезнь молодых, со старческой забывчивостью и
утратой живости ума диагноз не имеет ничего общего. Дебют случается обычно в 20-40 лет. При современных методах
диагностики регистрируются случаи и более раннего начала.
Это прогрессирующее заболевание. И да, оно может привести к инвалидности. Но не всегда и не у всех!
Кто виноват?
Причины, по которым возникают аутоиммунные заболевания часто остаются невыясненными. Не исключение и наш РС, вот основная версия, которую удалось узнать:
😕 Генетика
Вот так сложились частички «веретена», и появилась та самая предрасположенность, «выстреливающая», как только найдется свой триггер:
Вирусы. Особенно досталось герпетической группе, в частности, вирусу Эпштейна-Барр. Им можно заразиться еще в детстве, протекает как обычная ОРВИ или, например, в виде мононуклеоза. Вирус периодически активируется и приводит в расстройство иммунную систему.
Дефицит витамина Д. Считается, что у жителей «холодных» регионов чаще диагностируется заболевание. Некоторые ученые связывают этот факт именно с недостатком витамина Д у проживающих в северных широтах Земли.
Хронический стресс. Не тот, который внезапный, а тот, что изо дня в день, изматывающий. Считается, что такое состояние психики может заставить взбеситься нашу иммунную систему. Сюда же – постоянный недосып и нервное напряжение.
Неблагоприятные факторы окружающей среды. Плохая экология в районе проживания никому еще здоровья не прибавила.
Женщинам и представителям европеоидной расы повезло еще меньше, ведь по медицинской статистике они болеют чаще.
А неформально – это болезнь красивых и талантливых. Раз уж сошлись эти два признака, природа не оставила нам шанса, правда?
Итак, что же самое главное? Запомни, пожалуйста,
это не кара за грехи, это не проклятье, не сглаз, это не передается половым путем, да и воздушно-капельным тоже. Так случилось. И нет в этом нашей вины!
Ну кроме той, что мы красивые и талантливые, конечно 😉.
Кто придет на помощь первым
Первый врач, который реально может помочь – ты сам. Судя по опыту общения с «коллегами» по диагнозу, мы все сверхчувствительные люди, абсолютно все принимающие близко к сердцу. И дебютирует большинство тоже с сильного эмоционального потрясения. «Перенервничал накануне, а утром перестал видеть глаз». Или онемела половина тела, стали ватными ноги и пр. Понимаешь же, что дело не в ноге, руке или глазном яблоке? Нервная система послала тебе сигнал о неполадках.
Когда диагноз поставлен, от эмоционального состояния теперь напрямую зависит физическое. Поэтому надо заставлять себя не реагировать. А как это сделать, если всю предыдущую жизнь только этим и занимался? Как победить себя? Расскажу про свой опыт.
Поплакать. То, что не выплачешь сразу будет копиться. Ручеек превратиться в цунами. При своих домочадцах я устроила вселенский рев лишь однажды. Дети испугались, у мужа «прострелило» спину. В нашем шумном доме повисла тревожная тишина. Решила плакать без свидетелей, но от души. Это помогло тем, что в итоге надоело. Неконструктивно. Не затягивай со стенаниями и заламыванием рук, но поплакать иногда можно, хотя бы для того, чтобы убедиться, что это бесполезно.
«Мне нельзя волноваться». Вот эта фраза должна быть перед глазами всегда. Тату на запястье, заставка на телефоне, постеры с этими словами по всему дому или на работе. Давайте позволим себе такую роскошь разумного человека и перестанем тревожиться по любому поводу. При существующей новостной повестке это ох, как сложно! Но и мы с вами непростые ребята, правда?
Не стесняемся прибегнуть к помощи специалиста – психолога. Это как раз тот случай, когда можно и выговориться, и выплакаться, и получить дельный совет. Нет такого на примете? Спроси у своего невролога, он может посоветовать.
Нужно беречь себя, как хрустальную вазу. Считайте, что настало то самое золотое время, когда нужно с большим почтением и уважением именно к себе. Как объяснила мне врач, не делаем ничего чересчур и с приставкой «пере». Не переохлаждаемся, не переутомляемся, не перерабатываем, наконец! Избегаем перегревания: баня и сауна, а также летнее пекло могут значительно ухудшить самочувствие.
По возможности включаем в свою жизнь спорт или хотя бы физкультуру. Движение, в нашем случае, это не только жизнь, а полноценная жизнь. Но! Ни в коем случае не переусердствовать, ведь можно сделать только хуже. Зарядка по утрам или прогулка перед сном - тоже отличный вариант при условии регулярности.
Полноценный сон. Важный момент: налаживаем формулу сна, высыпаемся. Восстановительные процессы в организме часто происходят во сне, но при условии, что мы вовремя ложимся и встаем.
Здоровое питание. Есть целые системы питания при аутоиммунных заболеваниях. Одна из таких - протокол Уолс. Основан он на том, что наш кишечник на самом деле «серый кардинал» в вопросах иммунитета и не терпит неуважительного отношения к себе.
Курение - зло. Доказано, что никотин отрицательно влияет на самочувствие при рассеянном склерозе. Что касается алкоголя, то принцип ничего с «пере» работает и здесь, обращаем внимание и на его качество и дозу, если уж никак нет возможности отказаться совсем.
Я не один такой в этом мире. Всемирная паутина облегчила поиск информации по любой теме. При нашем диагнозе такой серфинг по ресурсам может и навредить. Просто помни, что люди, у которых все довольно неплохо, обычно заняты своей жизнью, а не описанием ежедневных симптомов или душевных волнений. Ищи хорошие примеры и ориентируйся на них!
Способы контролирования заболевания
Рассеянный склероз называют «болезнью с тысячью лиц», ведь симптоматика, степень нарушений и скорость прогрессирования заболевания будет у каждого разными. Очень хорошо, как бы это странно не звучало, когда диагноз поставлен. Значит, мы с вами понимаем, что происходит и откуда могут расти ноги у тех или иных неполадок в организме.
Бывает так, что в очереди к неврологу встречаются люди с одним диагнозом, примерно одинаковым стажем болезни, но совершенно с разной степенью нарушений.
Считается благоприятным так называемое ремиттирующее течение - обострения сменяются периодом ремиссии, когда пострадавшие функции полностью или частично восстанавливаются. Обострения снимаются, обычно, так называемой пульс-терапией - капельницами гормонов, подавляющих воспалительную реакцию в нервной системе. Взбунтовавшуюся иммунную систему усмиряют.
Такое лечение применяют и при других аутоиммунных заболеваниях, ревматологических, например. Противовоспалительный эффект гормонов известен давно и эффективность их доказана. Но проводиться такая пульс-терапия должна только по назначению врача!
Бывает, что после дебюта и проведения пульс-терапии не становится легче (не путать с возможной побочкой от гормонов) или просто состояние постепенно ухудшается, хотя явных обострений нет. Это так называемое первично-прогрессирующее течение. Встречается не так часто, как ремиттирующее. Прогноз, обычно, менее благоприятен. Но это не повод опускать руки. И расскажу почему.
Наука нам поможет.
Когда я впервые рассказала коллегам о своем диагнозе, один очень «тактичный» молодой человек мне тут же выдал, что много лет назад его тетка тоже таким болела. И умерла она очень быстро, превратившись в овощ. Наверняка и в твоей копилке будет несколько таких историй от сочувствующих окружающих.
Скажу так, за последние десятилетия в вопросе контролирования такого заболевания, как рассеянный склероз произошел настоящий прорыв! Появилось несколько наименований ПИТРС – препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза. Простым языком – лечение направлено на то, чтобы увеличить продолжительность ремиссий у пациентов с ремиттирующим течением и замедлить нарастание симптомов у тех, кто с первично-прогрессирующей формой.
Подбор препаратов осуществляется врачом - неврологом, специализирующемся на РС и с учетом множества факторов: протекания болезни, сопутствующих заболеваний, образа жизни пациента. Это могут быть и подкожные инъекции, и таблетки, и капельницы. Такие препараты дорогостоящие, но в России они выдаются бесплатно после того, как твои данные внесут в регистр «высокозатратных нозологий».
Я для себя выбрала «дружбу» с доказательной медициной, поэтому получаю препарат и ставлю себе подкожные инъекции каждые две недели. Совсем не трудно и не страшно, как казалось поначалу.
Нужно сказать, что это не та «заветная пилюля», которая полностью излечит от болезни (при аутоиммунных болезнях, к сожалению, пока это невозможно). Каждый конкретный ПИТРС может помочь тем, чтобы не становилось хуже. А может и не помочь. Но лично я решила использовать шанс. Пока получается, надеюсь и дальше все будет хорошо.
Дружим с врачом.
Как уже стало понятно – мой выбор в пользу лечения тем, что предлагает на сегодняшний день современная медицина. Знаю людей, которые ищут альтернативные способы помочь себе.
Некоторые считают лечением исключительно прием высоких доз витамина Д. Есть те, кто доверяет только травникам или остеопатам. Скажу так, важно найти врача, которому веришь. Мне повезло, в кабинете РС своего региона я встретила такого, а уже ему выдаю все мысли по поводу дополнения к основному лечению. Мне все подробно разъясняется на основании существующих научных данных.
Необходимые витамины и микроэлементы я принимаю под контролем врача, ведь навредить избытком можно еще сильнее, чем недостатком.
И именно доктору я задаю вопросы про физиотерапию, прививки, массаж, различные препараты и прочее. Благодаря онлайн медицине такого врача можно найти и в Москве и Санкт-Петербурге. Возможно, это будет и второе мнение, почему нет. Главное здесь, чтобы он специализировался на демиелинизирующих заболеваниях нервной системы, к каким относится и рассеянный склероз.
Выбор в лечении, конечно, остается за пациентом. Но лично для меня находиться под присмотром у современной медицины как-то спокойнее, нежели ориентироваться на возможный удачный опыт одного-двух, которые доверились исключительно альтернативным способам помощи себе. Болезнь ведь «с тысячью лиц», не забывайте.
Как рассказать близким и как им быть с этой информацией
Не знаю, как у вас, но у меня как-то сразу после постановки диагноза возникло желание уберечь близких от лишнего стресса. Или не хотелось, чтобы жалели? Не могу точно сказать. Но тактика оказалась правильной.
Муж и так все понял, что требовалось уточнить - спросил у врача. Родителям было объяснено, что это вроде диабета. Мама, принимающая лекарства от него уже около 20 лет, сочувственно пожала мне руку. Детям рассказала, что болею, меня нужно беречь и не расстраивать, но я не умру в ближайшее время. Этого оказалось достаточно.
Главный вывод: если ваше самочувствие не слишком страдает и вы не хотите, чтобы к вам относились, как больному, не нагнетайте. Не нужно рассказывать, что МОЖЕТ случиться, если ничего катастрофического не произошло. Жить в постоянном ожидании неприятностей ужасно, пожалейте близких.
Если вам нужна помощь не только в качестве психологической поддержки, но и в быту, то лучше не скрывать, а попросить этой помощи. Словами. Поверьте, близкие сейчас тоже растеряны. Может как раз ждут этого сигнала от вас.
Совет для близких - не отдаляйтесь. Хотя бы пока человек не принял свой диагноз. Но и не нужно недоумевать, почему он не хочет прыгать, бегать, сесть на велосипед или отправиться в путешествие в горы.
Начнем с того, что физически не каждый может это сделать. Кто-то быстро восстановился после обострения и вошел в ремиссию, а кто-то получил стойкие нарушения и ему нужно время, чтобы вернуться к более-менее полноценной жизни. К тому же слабость является верным спутником рассеянного склероза. Поверьте, это не выдумки. «Соберись, тряпка» – не всегда эффективно, а иногда даже загоняет в депрессию.
Как сделать диагноз своей «фишкой»
Степень восприятия болезни у всех, безусловно, разная. Не всегда «жизнь разделилась на до и после». Как правило, при благоприятном течении заболевания нет необходимости менять работу или бросать учебу.
Главное теперь - следить за нагрузкой, избегать перегревания, полноценно спать и отдыхать.
Возможно, это причина заняться оздоравливающим спортом, сделать упор на прогулки и сбалансированное питание. При сидячей работе за компьютером организм пошлет вам огромный респект. Отличный повод подтянуть фигуру, улучшить когнитивные функции.
Если здоровье пострадало значительно и вид деятельности все же придется сменить, подумайте, может это шанс освоить что-то новое? Или была мечта о какой-либо профессии, но в рабочей суете и рутине она так и оставалась мечтой?
У меня есть пример, когда человек после постановки диагноза ушел с напряженной работы, связанной с ночными дежурствами и командировками и занялся изготовлением авторских изделий из кожи. Творчество, приносящее удовольствие и заработок.
Мне тоже пришлось оставить работу. Для ее продолжения мой диагноз – непреодолимое препятствие. Но, как человек, старающийся везде найти свои плюсы, считаю, что мне просто выдался еще один шанс в жизни. Тем более, что многие востребованные специальности сейчас можно освоить онлайн. Таким же образом и работать, рассчитав приемлемый для себя график и темп.
Гоните от себя дурные мысли!
Не забывайте о новых впечатлениях, книгах, знакомствах. Считайте, что это как раз тот момент, когда не нужно лениться и откладывать на потом. Полезные ресурсы. Что рекомендую посмотреть и почитать. Это подборка документальных фильмов, которые помогли мне. Их посмотрели и мои родные. Хорошо излагается информация именно на том уровне, который нужен человеку, впервые столкнувшемуся с диагнозом:
Если хочется получить консультацию специалиста, быть в курсе новейших исследований в области лечения рассеянного склероза, то рекомендую этот ресурс
Отличный чат для общения людей с рассеянным склерозом. Обмен опытом лечения и просто поговорить: https://t.me/rskleroz100.
Задумал освоить новую интересную профессию или актуализировать имеющиеся знания? Возможно, заинтересует Нетология или иные платформы для онлайн образования.
Главное, помни! Жизнь не закончилась, она стала особенной!
То рассеянная, то собранная, неизменно влюбленная в жизнь Лина.